L’ONG de défense des droits humains Human Rights Watch (HRW) vient de publier un rapport dénonçant la discrimination à l’emploi et la stigmatisation et l’insécurité dont sont victimes les personnes atteintes d’albinisme au Malawi.
« Je voudrais juste travailler sans avoir peur » est le titre de ce rapport de 65 pages, qui détaille les atteintes au droit du travail, à l’éducation, à la santé et à la sécurité sociale dont sont victimes les albinos, dans un climat social hostile. « Les personnes atteintes d’albinisme au Malawi sont privées de l’égalité d’accès au travail, en raison de la discrimination, de la stigmatisation et de la peur », a déclaré Elizabeth Kamundia, directrice de la division Droits des personnes handicapées à Human Rights Watch. « Le gouvernement a pris d’importantes mesures législatives et politiques ; mais sans mise en œuvre ni financement, beaucoup d’entre elles continueront à subir exclusion, pauvreté et insécurité. »
Entre octobre 2025 et avril 2026, HRW et l’African Albinism Network se sont entretenus avec 96 personnes, dont 80 atteintes d’albinisme, dans neuf districts différents du pays d’Afrique de l’Est. Les chercheurs ont également consulté les législations et politiques nationales ainsi que des rapports, notamment des Nations Unies et de la Banque mondiale.
Crimes rituels et discrimination à l’embauche
Au Malawi, on estime que 134 600 personnes sont atteintes d’albinisme, affection génétique caractérisée par une réduction ou une absence de production de mélanine, qui entraîne souvent des problèmes de vue et une extrême sensibilité aux radiations ultraviolettes. Dans toute l’Afrique subsaharienne, les personnes atteintes d’albinisme sont exposées à un risque de cancer de la peau nettement accru. Au Malawi et dans d’autres pays de la région, des mythes et croyances délétères au sujet de l’albinisme alimentent des meurtres, des enlèvements, des violences sexuelles et des profanations de sépultures.
Même si les agressions de personnes atteintes d’albinisme sont en recul ces dernières années, les violences du passé continuent d’imprégner leur quotidien. Beaucoup limitent leurs déplacements et évitent les zones isolées et renoncent à des opportunités de travail – surtout celles qui exigent de voyager ou de travailler dans des conditions isolées – parce qu’elles ont peur. Dans certaines communautés, les personnes atteintes d’albinisme sont surnommées « argent », en raison de l’idée que leurs organes pourraient se vendre un bon prix. Les personnes interrogées ont aussi décrit des insultes et harcèlements routiniers dans les espaces publics, lieux de travail et marchés.
« Lorsque vous envoyez votre candidature, ils ne savent pas que vous êtes albinos », a témoigné Rose. « Lorsque vous vous présentez pour l’entretien, leurs expressions faciales sont très parlantes. Alors que j’entrais dans la salle de réunion, j’ai déjà entendu des cris étouffés de surprise. »
Dès l’école
La discrimination commence tôt, ont constaté les chercheurs, même si certains progrès ont été réalisés afin d’améliorer l’inclusivité dans le système scolaire. Les enfants atteints d’albinisme sont victimes de harcèlements et d’environnements scolaires inaccessibles. Même si le Malawi a accentué des mesures telles que la fourniture de documents imprimés en gros caractères pour les examens nationaux, de nombreux élèves manquent de matériel adapté dans leur environnement scolaire de tous les jours. Ces obstacles contribuent à un taux d’abandon scolaire élevé.
À l’âge adulte, de nombreuses personnes atteintes d’albinisme ont rapporté qu’elles subissaient des refus d’embauche lorsque les employeurs voyaient leur apparence, qu’on les excluait des fonctions en contact avec le public, ou qu’on les rejetait parce qu’on supposait qu’elles étaient incapables, fragiles ou qu’elles représentaient un fardeau. Les employeurs leur fournissaient rarement des aménagements raisonnables tels que de la crème solaire, des tenues de protection, des documents imprimés en gros caractères ou des horaires de travail adaptés.
L’ensemble de ces obstacles favorise l’exclusion économique et sociale, ainsi que des taux élevés de pauvreté, chez les personnes atteintes d’albinisme, ce qui affecte aussi bien leur santé que leur éducation ou leur employabilité.